10-Jähriger mit Louis-Bar-Syndrom trifft Tom Lüthi
Diego ist ein begeisterter Fan von Tom Lüthi. Diese Leidenschaft hat der 10-jährige Junge von seinem Grossvater „geerbt“. Gemeinsam schauen sich die beiden oft Töffrennen an und fiebern mit dem sympathischen Schweizer Motorrad-Champion mit.
Diego kam mit einer neurodegenerativen Erkrankung, dem so genannten Louis-Bar-Syndrom, zur Welt, wodurch sich seine Bewegungsfähigkeit mit jedem Lebensjahr mehr einschränkt. Motorradfahren wird er deshalb nie können. Aber er kurvt gerne auf seinem speziellen Dreirad-Velo herum, das er trotz Gleichgewichtsstörungen fahren kann. Dabei fühlt er sich ein bisschen wie Tom Lüthi.
Die Fangemeinde von Tom Lüthi ist riesig und seine Agenda ist mit Trainings, Rennvorbereitungen und Reisen zu den GPs auf der ganzen Welt eng gefüllt. Dennoch findet der erfolgreichste Schweizer Motorradrennfahrer immer wieder Zeit, einem Wunderlampe-Wunschkind mit einem persönlichen Treffen seinen grössten Herzenswunsch zu erfüllen. Ganz besonders herzlich nahm er sich dem 10-jährigen Diego an, der ihn beim Fitnesstraining im Studio „Aemme fit“ besuchen durfte.
Diego ist mit dem Louis-Bar-Syndrom zur Welt gekommen, das man im Kleinkindalter bei ihm festgestellt hat. Diese degenerative Erkrankung greift das Kleinhirn an und bewirkt, dass das Gleichgewicht der Betroffenen immer mehr beeinträchtigt wird, auch das Gehen wird von Jahr zu Jahr schwieriger, so dass sie sich ohne Hilfe nicht mehr selbständig fortbewegen können. Zudem können die Sehkraft und das Immunsystem, insbesondere in Bezug auf die Atemwege, erheblich tangiert sein. Diego ist deshalb auf eine ständige Betreuung angewiesen und besucht die Heilpädagogische Schule Rodtegg in Luzern.
Das Treffen mit Tom Lüthi war nicht nur für Diego, sondern auch für seinen Grossvater, der ihn begleiten durfte, eine Riesenüberraschung. Dass sich ihr grosses Idol so viel Zeit für ein persönliches Gespräch und die Beantwortung unzähliger Fragen nehmen würde, hätte Diego gar nicht zu hoffen gewagt.
Ausgiebig konnte er mit Tom Lüthi plaudern und erfuhr vieles über dessen Leben und die Welt des Motorradsports. Mit einem Poster mit persönlicher Widmung und einem tollen Cap ausgestattet, durfte Diego zum Abschluss seines Treffens auch noch mit Tom Lüthi für Fotos posieren. Diego war ebenfalls nicht mit leeren Händen gekommen: Er überreichte dem Motorrad-Champion freudestrahlend einen persönlichen Brief mit Zeichnung, worüber sich auch Tom Lüthi sichtlich freute.
Stiftung Wunderlampe lässt Träume wahr werden
Die Stiftung Wunderlampe erfüllt Herzenswünsche von schwerkranken oder behinderten Kindern. Die Stiftung ist national tätig. Sie ist in der ganzen Schweiz steuerbefreit und wird von der Eidgenössischen Stiftungsaufsicht (EDI) und einer eigenen externen Revisionsstelle überprüft.
Seit ihrer Gründung im Jahr 2001 konnte die Stiftung Wunderlampe schon über 1’500 Wünsche erfüllen. Langzeit- und schwer erkrankte oder behinderte Kinder haben die Möglichkeit, einen Wunsch anzumelden. Eingereicht werden können die Wunschanfragen auch durch deren Angehörige, Freunde oder Bekannte. Einen Überblick über die Vielfältigkeit dieser Erlebnisse finden Sie online unter: www.wunderlampe.ch.
Artikel von: Stiftung Wunderlampe
Artikelbild: Diego posiert mit seinem grossen Idol Tom Lüthi und trägt voller Stolz sein neues Cap. (© www.buero10.ch)