Sammelaktion für Menschen mit seltenen Erbkrankheiten

Am Freitag, 2. Dezember und Samstag, 3. Dezember 2016 findet nun schon zum 29. Mal eine nationale Spendenaktion für den Kampf gegen seltene Krankheiten von der Stiftung Telethon Schweiz statt.

Jeweils die Hälfte der Spenden gehen an die medizinische Forschung und soziale Projekte für betroffene Menschen und Familien. Die Sammelaktion wird in allen Landesteilen von tausenden freiwilligen Helferinnen und Helfern unterstützt. Diese werben an über 400 Veranstaltungen für die gute Sache und verkaufen Selbstgemachtes und das Plüschmaskottchen „Justine“.

Seit 29 Jahren engagiert sich Telethon Schweiz für Menschen mit seltenen Erbkrankheiten wie Duchenne-Muskeldystrophie, Cystische Fibrose oder Amyotrophe Lateralsklerose. An der nationalen Sammelaktion engagieren sich auch dieses Jahr wieder tausende freiwilliger Helferinnen und Helfer.

In der ganzen Schweiz sammeln Einzelpersonen, Vereine und Feuerwehren an mehr als 400 Veranstaltungen, verkaufen Weihnachtsgebäck oder Suppen, veranstalten Konzerte oder organisieren Ausflüge für betroffene Menschen.

Die Spenden fliessen je zur Hälfte in die Forschung an Schweizer Universitäten und in die direkte Unterstützung der Patienten etwa beim Anschaffen technischer Hilfsmittel, Ferienlager oder Klimakuren.

„Wir bekämpfen seltene Krankheiten und unterstützen die Betroffenen und ihre Familien, indem wir soziale Projekte und die Forschung finanzieren. Jede Spende hilft, dass wir unsere Aufgaben weiterführen können“, erklärt Thomas Zurkinden, Vize-Präsident von Telethon Schweiz.

Philippe Rognon, Koordinator für Telethon in der Deutschschweiz, ergänzt: „Ich bin selber betroffen von einer seltenen Muskelkrankheit und weiss, wie wichtig diese Unterstützung für viele Familien ist und Hoffnung gibt. Mit unserem Sammeltag wollen wir auch die Öffentlichkeit sensibilisieren.“

Seltene Krankheiten in der Schweiz

Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn sie weniger als 5 von 10’000 Personen betrifft. Viele seltene Krankheiten werden vererbt, treten schon im Kindesalter auf und verlaufen chronisch degenerativ.

In der Schweiz sind rund 5’000 seltene Krankheiten bekannt. Insgesamt leiden fast 580’000 der Schweizerinnen und Schweizer zumindest einmal in ihrem Leben an einer solchen Krankheit. Trotzdem werden seltene Krankheiten vernachlässigt von Forschung und Gesundheitspolitik. Aus diesen Gründen fehlen oft wirksame Therapien und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Patienten.

 

Quelle: Telethon Deutschschweiz
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